DEBRA - pacientská organizace

Popis

DEBRA ČR je pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, EB). Poskytuje odborné poradenství, šíří informace o nemoci a možnostech léčby a propojuje pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracuje s týmem odborníků klinického EB Centra. DEBRA ČR je aktivním členem DEBRA International a zapojuje se do výzkumu léčby EB. Organizace DEBRA ČR vznikla v roce 2004 z popudu prim. MUDr. Hany Bučkové, Ph.D. s cílem hájit zájmy pacientů s nemocí motýlích křídel a jejich rodin. Od úplného začátku se na formování organizace podíleli samotní pacienti či jejich rodiče, aby vznikla organizace, která jim bude k užitku, bude sledovat a plnit jejich potřeby a podle toho nastavovat své projekty a celou činnost. Takto funguje DEBRA od svého úplného začátku, rodinám pacientů poskytuje řadu odborných služeb a mnoho projektů, které neustále rozvíjí a inovuje, aby vždy vhodně reagovaly na potřeby pacientů a jejich rodin. DEBRA ČR sídlí při Fakultní nemocnici Brno a svou činnost velmi úzce prolíná se specializovaným klinickým EB Centrem, které působí od roku 2001 právě zde. Díky této spolupráci poskytuje společně s klinickými odborníky “Motýlkům” komplexní služby. Lidí s nemocí motýlích křídel v ČR žije cca 360.

Podmínky

Veškeré aktivity jsou nasměrovány k pacientům s tzv. nemocí motýlích křídel, bez omezení věku, a jejich rodinám.

Terénní služba

ano

Forma úhrady

Zdarma

Dostupnost (obvykle dny, týdny, měsíce)

Dny

Dostupnost zdravotníka

ano

Úprava pro vozíčkáře

ano