Podmínky
Primárně pomoc dětem se spinální muskulární atrofií, ale i dětem s velmi vzácnými genetickými onemocněními.
Spolek se věnuje zejména péči o děti se spinální muskulární atrofií, ale i o jiné děti s velmi vzácnými genetickými onemocněními. Péče o tyto nemocné děti a jejich rodiny se skládá z několika faktorů, jako je psychologická pomoc, zajištění kompenzačních pomůcek a zdravotních přístrojů, finanční zabezpečení léčby nebo nákup hygienických potřeb. Organizace se věnuje také sběru sběru materiálních potřeb od dobrovolníků a předání rodinám v co nejkratší době. Pořádá také aukce hraček, knih, a dalších darovaných věcí a kulturní, sportovní a charitativní akce. Poskytuje i poradenskou činnost v oblasti sociální pro rodiny zdravotně postižených dětí (např. telefonická a emailová poradenská činnost jak požádat o příspěvek na péči, na zdravotní či jinou pomůcku apod.) Do kompetence spadá také odborné poradenství v oblasti psychiatrie a psychologie (v okrese Kladno a Rakovník zajišťuje i konzultace s odborným lékařem, v ostatních regionech dle možností a přání rodiny, možnost poradenství po emailu i telefonu).



+420775674000
Hokov 43, 27004 Hořovičky
Hlavní město Praha
Středočeský kraj
Jihočeský kraj
Plzeňský kraj
Karlovarský kraj
Ústecký kraj
Liberecký kraj
Královéhradecký kraj
Pardubický kraj
Kraj Vysočina
Jihomoravský kraj
Olomoucký kraj
Moravskoslezský kraj
Zlínský kraj